En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, la OMS lanzó una alerta para que los gobiernos incrementen sus objetivos para detectarlas y brindarles un adecuado tratamiento
Luciana Lasa es mamá de Santiago, de tres años. «Santi» padece Fibrosis Quística, una de las 8000 enfermedades raras que existen.
«Nos enteramos cuando nació y fue devastador. Al principio uno no entiende mucho porque un hijo es todo y también porque es una enfermedad poco conocida. Lo primero que hice fue ir a Google y fue lo peor que me pasó, ya que necesitaba información al momento. Pero me encontré con información vieja o poco clara», relató Luciana.
agregó: «Pero hoy, tres años después, la situación es distinta. Si bien sabemos que es una enfermedad que no tiene cura, Santiago está bien, pero necesita un tratamiento diario. Sé también que es una enfermedad progresiva, más cuando el pulmón está afectado, principalmente por la resistencia de las bacterias».
Luciana comentó que siempre «se alienta a los pacientes a que hagan mucho ejercicio y que tengan una buena alimentación. Los chicos pierden mucho líquido y sal, por lo tanto hay que hacer un seguimiento permanente».
Como le ocurre a Santiago, en la Argentina hay unos 3,5 millones de personas con este problema. Las Enfermedades Raras (ER) o Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) si bien son aquellas cuya prevalencia es menor a cinco personas por cada 10.000 habitantes (o una cada 2000), en su conjunto, constituyen el 25-40% del total de las enfermedades que se padecen. En el mundo suman más de 350 millonesde personas con EPOF.
Los especialistas indican que en su mayoría son de origen genético, crónicas, degenerativas y, en muchos casos, pueden producir algún tipo de discapacidad. Pero lo más peligroso que ocurre si no se las diagnostica a tiempo y no se las trata en forma adecuada, es que suelen ser graves y ponen en serio riesgo la vida de los pacientes.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), las ER son un grupo una 8000 enfermedades, de las cuales el 90% son genéticamente determinadas y pueden afectar cualquier órgano del cuerpo humano. Otro dato que asusta es que el 75% de las enfermedades de baja prevalencia comienzan en la niñez, etapa en la que el 30% de los pacientes fallece antes de cumplir los 5 años.
Primer registro nacional de personas con Epof
La Argentina no contaba hasta el momento con datos epidemiológicos sobre la cantidad de Epof, su incidencia o los centros de atención especializados, medidas que están contempladas en la ley nacional 26.689 de Cuidado integral de la Salud de las personas con enfermedades poco frecuentes, reglamentada por el decreto 794/2015.
En base a estadísticas internacionales de la OMS que indican que el 8% de la población padece alguna de las 8.000 Epof descriptas, unos 3,5 millones de argentinos estarían afectados, es decir, una de cada 13 personas.
Fuente: www.infobae.com
